英国女孩才1岁就患上“老年痴呆症”,忘了怎么爬行、坐立

摘要:北京时间20190910关于【英国女孩才1岁就患上“老年痴呆症”,忘了怎么爬行、坐立】的具体情况和说明,让www.bestbusinessmachines.com新闻频道以图文形式为您慢慢道来。

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还在蹒跚学步的女儿突然有一天“忘了”如何走路,去医院检查才发现竟然是患上了“老年痴呆症”。Holly Chandler在20个月大的时候被诊断为C型神经鞘脂贮积症,这是一种与阿尔茨海默氏症类似的,攻击她大脑的疾病,她现在已经忘了如何坐立、爬行。

Elaine于2014年10月通过剖腹产手术在37周时生下了Holly。“怀孕很正常,生下她那天早上我很虚弱,只能吃甜食。剖腹产出来的她很小,大约只有我的两只手那么大”,Holly继续正常地发育,学会了如何爬行、坐立。但在她的第一个生日过后不久,Elaine发现有些不对劲。有一次她感染了口腔念珠菌病,并没有恢复正常。

“她看上去很累,不想吃东西,完全不像我所认识的那个正常、活泼的女孩”,Elaine有个外孙Jacob,只比女儿大一周,可以自己走路还能和父母交流,而Holly越长大行为能力还在不断的倒退。经过9天的住院和无数次的检查,Holly被诊断出患有罕见的疾病,这导致她失去了靠自己站起来的能力。

“我知道这个病很严重,因为房间里大约有六名医生一起告诉我。医生说这是一种会攻击她的大脑的疾病,大脑会被完全破坏。就在那一刻我的世界崩溃了,马上开始大哭。我不记得医生在那之后说了什么”,38岁的Elaine放弃了店员的工作,成为了Holly的全职护理员。“我不得不为我的女儿悲哀,我经常幻想能和女儿一起做的事情,但现在都被疾病剥夺了”

"了解疾病的原理十分困难,最好的解释方式就是把它当做老年痴呆症,它们都以同样的方式攻击大脑。她表面仍是一个可爱、活泼、有趣的小女孩,喜欢叮当玩具。但是她的生活能力在逐渐倒退,她以前可以站立、坐立还有爬行,现在都不行了,因为掌管这些的部分大脑已经被摧毁”

有时她只是躺在地板上,什么也不做,甚至不做眼神交流。“我们不知道女儿和我在一起,还剩多少时间。也没人能告诉我们,她可能会活到20多岁,也可能只能到最近几年,所以我们要确保和她一起创造美好回忆”,4个孩子的母亲Elaine现在决定给女儿最好的生活,还希望提高其他家庭的意识,免于遭受像她这样的痛苦。

Elaine和另外3个孩子在家里照顾Holly,每天晚上Elaine通过鼻管给女儿喂食,以保持她健康的身体,同时给她接受药物治疗,以防止疾病和其他感染。“我们尽可能多地出门,拍很多照片,一起创造回忆。我们要确保她尽可能地快乐,并享受和我们在一起。她是我的宝贝女儿,我不知道没有她我该怎么办”

据估计C型神经鞘脂贮积症每年会影响到英国的12万人,有些患者在儿童早期就出现症状,而另一些患者在多年后仍无症状。“把这种疾病描述为阿尔茨海默病是准确的,当人们需要一个简单的解释时,我经常会这样说”


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